【世界孤独症日】不让一颗“星星”孤单——守护孤独症儿童
2023-04-02 阅读量:2492

疏星淡月秋千院,愁云恨雨芙蓉面。这是元代张可久《塞鸿秋·春情》里描绘男女相思之情的句子,本意是点点星辰,淡淡月光,冷清的秋千院,如花朵般的面庞上满是如乌云细雨的愁容。可作为精神科医生的我看到这里,不免想到那群来自“星星”的孩子——孤独症患儿,以及他们亲人脸上的忧愁与声声叹息。

从孩子被诊断为“孤独症”的那一刻起,患儿的父母们一切都变了,从内心拒绝、心灰意冷、默默流泪,到风里雨里带着孩子奔波于各大医院和训练机构,看到孩子的进步,喜悦的泪水再次止不住流下,他们的内心如过山车般起起伏伏。他们比普通的家长经历了更多的困难时刻。有研究显示,孤独症患儿家属往往有着更大的育儿压力,其焦虑、抑郁的情绪比普通父母高出更多。有时面对孩子的无奈,训练时的不配合,家属往往会烦躁、自责,甚至会暴怒,打骂孩子,而之后的后悔、懊恼,往往使父母的内心备受煎熬。

而孤独症患儿生活里另一个重要的角色就是特教老师,由于疾病的特殊性,有些孩子表达能力欠缺,有时候一个眼神,一个表情,包含了更多的内容,这就需要特教老师非同寻常的细心观察;有些孩子感觉统合功能异常,特教老师往往需要不断的重复,这就需更多的耐心。而种种压力之下,特教老师还要面对患儿家属的不理解,不信任,这些都会使特教老师的压力倍增。我记得曾看过一篇报道,一名特教老师回忆,很多患儿家属之前去过一些特教机构,但没有达到理想的训练效果,当他们寻求新的机构时,往往抱着试试的心态,怀疑的态度。当面对怀着殷切期望的家长,为了不成为他们口中“曾经去过的学校”,为了给孩子更好的未来,给家庭一个更好的明天,他们要拿出最专业的的态度,付出更多的努力。

4月2日是第十六个“世界孤独症日”,孤独症的科普也宣传了远不止十六年,作为精神科医生,我们也有很多的话涌上心头。回顾接诊的患儿,有时我们是又确定,又不想确定。确定的是作为医生,我们要对患儿负责,必须早诊断、早干预,促进孩子功能康复。而不想确定的是一旦确诊,一个家庭就不得不面对这个现实,父母就要面对我前面所说的一切。这无疑是残酷的,但逃避终究不是解决问题的办法,那么我们该如何应对呢?虽然孤独症至今尚无特效药物治疗,但仍可以采用特殊教育和训练的方式促进疾病康复。所以,准确的评估诊断和专业的康复训练才是战胜孤独症的关键。

大连市第七人民医院作为孤独症诊断、筛查及评残的专业机构,是我市唯一一所三级精神专科医院,是东北地区同时拥有儿童青少年精神专科门诊和病房的精神专科医院,在儿童青少年精神心理疾病方面有着丰富的临床经验。对于孤独症患儿的治疗,我们提出以下几点建议。

特殊教育与训练

孤独症目前的治疗仍然以特殊教育和训练为主,而早期干预是孤独症儿童康复教育的重要策略,寻求专业机构,保证特定强度的训练内容,制定个性化的训练方案,不但能够帮助患儿战胜疾病,还能有效缓解家庭的压力。而在孤独症儿童的早期干预中,强调 “早期密集式行为干预”理念,其中被研究最多的就是著名的“洛瓦斯模式”。洛瓦斯用十年的时间,大量的实验,证实了患儿从2-3岁开始,保证每周28-40小时的专业训练,其康复效果是最显著的。所以,早期、大量、专业的干预对于孤独症患儿来说是及其必要的。

物理治疗

重复经颅磁刺激(rTMS)及经颅直流电刺激(tDCS)治疗,均可对孤独症患儿的认知及行为起到治疗作用。重复经颅磁刺激治疗,通过电磁原理,改变大脑皮层局部电活动,引起局部血流及神经递质改变,从而起到对疾病的治疗作用。而经颅直流电刺激治疗通过弱电流,调节大脑皮质神经元活动,通过改变电极位置,对不同脑区神经元进行调节,诱导皮质神经突触可塑性改变,可对孤独症患儿的情绪、行为及认知功能起到调节作用。

药物治疗

虽然目前尚无针对孤独症治疗的特效药,但临床中,很多孤独症患儿继发不同程度的情绪问题,行为问题,严重的患儿会共患其他精神疾病。这时就需要寻求精神科医生的帮助,进行药物治疗。很多家长有一个误区,就是认为“精神类药品”是激素,有成瘾性,这是没有依据的。精神科药品在治疗剂量内是非常安全的,除个别药品大部分没有成瘾性,更不是激素。专业的精神科医生会根据患儿的病情及躯体情况,开出合理的处方,并在治疗中,根据病情变化增减药物,监测不良反应。所以当患儿表现出焦虑抑郁情绪,行为控制障碍等情况,及时就医才是明智的选择。

心理治疗

大连市第七人民医院儿少科创新结构式团体游戏治疗,采用游戏的方法与理念,用结构式方法,结合团体治疗的模式,用于改善儿童期存在的心理行为问题效果显著。其中包括玩偶游戏、木偶游戏、讲故事、规则游戏、沙盘游戏等治疗项目。以游戏为媒介,让患儿通过游戏发现并表达出自己的问题。并在游戏中学会解决问题,宣泄不良情绪,矫正不良行为。对于孤独症患儿的情绪及行为问题具有一定的治疗效果。

经过综合的治疗,有些患儿甚至可以达到近乎同龄儿童的社会功能水平。这让孤独症不再是"不可治愈"的疾病。

茫茫宇宙,浩瀚星河,没有一颗星星是孤独的。希望我们全社会共同携手,用爱心凝聚人心,用关怀温暖社会,让孩子们不再“孤独”,让更多的孤独症家庭得到帮助和温暖!

作者介绍


程洋英林,大连市第七人民医院(大连市心理医院)十二疗科(儿少病房)住院医师。毕业于哈尔滨医科大学精神病与精神卫生学专业,硕士研究生。对儿童、青少年常见精神心理疾病及成人精神、心理疾病有一定的诊疗经验。



十二疗科 程洋英林

2023年4月3日