[4.5-地铁时报] 用爱诠释康复,世界不“孤独”
2016-04-05 阅读量:3251

最近一本名为《我想飞进天空》的书引起了人们很大关注。作者东田直树是一个患有重度孤独症的日本男孩。他很难说出一句完整的话,但是在13岁那年,他却通过字母键盘,以一问一答的形式完成了散文集——《我想飞进天空》。这本散文集不仅解答了人们对于孤独症患儿的疑惑,更令很多孤独症儿童的家长从中获得希望和勇气。

 什么是孤独症?

 孤独症(Autism),又称自闭症或孤独性障碍,是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限。患有孤独症的孩子都存有不同程度的认知等能力障碍,只有约30%的人能在标准化智力检测中达到和普通孩子一样的水准。大概有1/4或者1/5的孩子从来没有言语,一辈子不会说话;大量孩子只能使用重复言语,对语言的理解力十分有限。90%的孩子存在2-3项的感知觉异常反应,饱受视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉过度敏感或过度迟钝带来的折磨。

不仅如此,医学实践数据显示,孤独症还有可能伴随癫痫、自伤、焦虑、抑郁等并发症状,即使是那些各方面能力最好的孩子,也将终身无法完全理解普通人的情感世界。孤独症儿童是一个数量日益增长然而又缺乏社会关注、理解和支持的群体。更重要的是,社会和公众对于自闭症的了解仍然匮乏,给予孤独症儿童的关爱和支持仍然有巨大的空白。

 坐地铁访名医

 市七院康复科董晔主任告诉记者,自2008年以来,通过跟一些孤独症孩子家长的接触,她被一些妈妈始终积极争取、永不放弃的精神所打动,同时也感受到了大家的无助。也许在不少的家长理解中,不断治疗和康复的目的就是让事物回到正常的状态,这样的认知有时会在接触孤独症孩子时给我们带来无尽的挫败感和失落感。也使得一些孩子偏重了某一方面的行为矫正而没有得到最基础、最契合实际的功能康复。

 问题的关键首先在于我们如何看待这个所谓的正常:正常是相对的,它与社会对待不同事物的宽容程度有关,我们的社会越宽容,正常的事物就越多。

我们应该试着寻找和发现属于孤独症孩子的情感世界。董晔主任告诉记者,五年前她遇到了只有5岁的孤独症患儿小宝,当时的小宝不合作、目光游离、言语简单、发音不清、情感反应不协调、不会穿脱衣服、不能表达所需……小宝的家庭并不富裕,但是妈妈还是辞去了工作,专门陪伴他的成长,宝妈说;我不求小宝变成正常的孩子,我只希望在我们都不在的时候他能自己活下去!就是本着自己能照顾自己的原则,宝妈一遍遍反复训练小宝,希望他能掌握最基本的生存技能。如今的小宝,语言依旧简单,但他会倒洗脚水、洗自己的袜子;有一次想吃饺子的他,跑到厨房舀了一碗面粉并拿了一根擀面杖递给妈妈……

董晔主任说,康复不仅仅是指医学康复,还包括心理社会康复、职业技能康复和人文康复,而人文康复却是所有康复的核心。在整个康复的过程中,需要我们以宽容的心去接纳,以爱的情感去表达和陪伴,学会看到孩子一点一滴的进步,也学会看到我们和他们共同努力的过程。有爱,这些星星的孩子就不会孤独。